Trieste – Anche quest’anno dal 25 maggio al 2 giugno si celebra la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica con una settimana ricca di appuntamenti. L’obiettivo è parlare di sclerosi multipla. È infatti fondamentale che di questa malattia ciascuno, anche se non direttamente coinvolto, riceva informazioni corrette, per comprenderne difficoltà e complessità, senza dar credito a “luoghi comuni”.
La sclerosi multipla è una malattia cronica, spesso invalidante, che colpisce il sistema nervoso centrale, i sintomi possono essere lievi come intorpidimento degli arti o gravi come paralisi o perdita della vista. L’andamento, la gravità e i sintomi specifici della malattia variano da persona a persona.
In Friuli Venezia Giulia le persone affette dalla sclerosi multipla sono complessivamente 2145, con una prevalenza di 176 casi ogni 100 mila abitanti.
La SM comporta elevati costi sociali e sanitari in quanto, pur potendo manifestarsi in qualsiasi età, in quasi il 70-75% dei casi esordisce tra i 20 e 40 anni, nel 5-7% dei casi esordisce in età pediatrica.
Domani, giovedì 30 maggio, durante la Giornata Mondiale della SM, in 70 paesi si svolgono incontri, conferenze, ed altri eventi. Anche in Italia il World MS Day è un giorno particolare, e quest’anno l’AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla ha organizzato un’iniziativa unica, parte infatti la prima maratona digitale.
42 km da percorrere in sole 12 ore: questo l’obiettivo. L’iniziativa ha lo scopo di coinvolgere quante più persone possibile in una sfida digitale sfruttando il meccanismo del gaming per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica contro la sclerosi multipla. La maratona infatti prevede la partecipazione attraverso un gioco progettato e sviluppato da Facebook Italia in esclusiva per AISM, a cui è possibile accedere tramite smartphone, e che sarà lanciato a metà maggio: “FingerRun” è un “hyper casual game” per Facebook Messenger che coinvolgerà i giocatori nella conquista di centimetri attraverso il movimento le dita. Per una malattia come la sclerosi multipla il movimento è prezioso e non bisogna darlo per scontato: ogni centimetro è una conquista.
Mentre sabato 1 Giugno presso l’Auditorium San Zorz, Piazza Duomo,1- San Giorgio di Nogaro (Ud) si terrà il convegno “I nostri risultati visibili – La mia SM invisibile”, evento a cura del coordinamento regionale AISM F.V.G. Sarà un’occasione per riflettere e confrontarsi sui modelli PDTA( Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale) per la Sclerosi Multipla. Il PDTA, come previsto della legge di riordino del SSR, è nato da un percorso condiviso tra Istituzioni e Associazioni, che costituiscono una risorsa per la collettività.
Da anni le sezioni Aism Provinciali affiancano le persone con SM, i loro familiari in questo percorso e organizzano iniziative per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia.
